Il Sapre è un centro transterritoriale, qualificato e conosciuto a livello nazionale che fa parte della UONPIA (Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza) della fonazione IRCCS (Ospedale Maggiore Policlinico).
Il Sapre dedica particolare attenzione alla messa in atto di strategie integrate rivolte ai genitori dei bimbi malati che consentano di minimizzare il ricorso alle strutture ospedaliere che, se ripetuto e prolungato , ha sui bambini un impatto fortemente negativo sullo sviluppo e sulla qualità della vita. Il rischio infatti è che questi bambini trascorrano l’intera vita in un reparto di terapia intensiva mentre grazie al supporto del Sapre diviene possibile vivere la malattia e la quotidianità a casa.
Chi siamo
Il SAPRE agisce nell’ambito delle cure palliative pediatriche, ed è rivolto ai genitori di bimbi nei primi anni di vita, affetti da gravissime malattie neuromuscolari a prognosi spesso infausta, come la SMA, ed ai loro sanitari di riferimento.
Si tratta di un centro transterritoriale, qualificato e conosciuto a livello nazionale, che fa parte della UONPIA (Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) della Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli Regina Elena di Milano, ora diventata Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico. Essendo una struttura del SSN che si rivolge a bimbi con grave disabilità, l’accesso è gratuito da tutta Italia (con tessera sanitaria e codice fiscale, chiamando gratuitamente il numero verde 800 214 662).
MISSION
La mission del SAPRE è insegnare ai genitori di un bimbo affetto da patologia invalidante o a prognosi infausta a:
sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana;
saper gestire in modo corretto ed efficace il rapporto indispensabile con il Servizio Sanitario Nazionale, le Istituzioni, gli Enti;
mantenere vivo il proprio ruolo educativo, indispensabile nella crescita di un figlio.
L’abilitazione dei genitori deve idealmente iniziare al momento della prima comunicazione della diagnosi. Si tratta di un’opportunità.
QUANDO SERVE IL SAPRE?
Quando ci sono bimbi nei primi tre anni di vita, con una malattia neurologica a prognosi altamente invalidante e talvolta infausta, e in particolare quando:Le caratteristiche delle patologie dei bimbi, per cui i genitori si possono rivolgere al SAPRE per godere del PAPG – Programma di Abilitazione Precoce dei genitori, prevedono una prognosi di malattia altamente invalidante, talvolta infausta, e si ravvisano nelle seguenti condizioni:
la malattia è grave ed esordita nel primo anno di vita la precocità dell’esordio (entro il primo anno di vita);
determina una gestione particolarmente complessa della vita quotidiana la gravità e la complessità della gestione della vita quotidiana;
è necessaria attenzione costante alle funzioni connesse alla sopravvivenza (alimentazione, respirazione, postura) l’urgenza dell’attenzione agli aspetti di conservazione delle funzioni necessarie alla sopravvivenza (alimentazione, respirazione, postura);
Coordinatore: Chiara Mastella Viale Ungheria, 29, 20138 Milano
Tel. 02.55.40.08.23 – Fax 02.50.11.64 Numero Verde: 800214662
Cell. 335.5793791 – 329.9059245 e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
SAPRE – Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori
